小孩子一般都很怕疼，甚至看见医生或者看见针头就会大哭，不过在临沂市有个3岁的小女孩，她的弟弟的了噬血细胞综合征，需要骨髓移植，恰巧全家检查，只有她的配型合适，为了能给弟弟治病，3岁的她抽血检查做骨穿坚持不哭，令人感动。

1、弟弟得了重病

14个月大的弟弟小冠豪得了噬血细胞综合征，3岁的姐姐小欣垚连续三次做配型检查。虽然小欣垚还不太明白为什么爸爸妈妈和弟弟好久不见了，但是每次从临沂到北京检查，小欣垚能看到他们，就会很开心，全程检查都没有流过眼泪。看到爸爸妈妈哭了，懂事的小欣垚还会给大人擦眼泪……

临沂市罗庄区册山街道石杭岭村，荣获“山东省最美家庭”“全国最美家庭提名奖”的赵相于的家就在这里。赵相于与妻子结婚70年，悉心照顾瘫痪老伴整整60年，他们的故事感动了无数的中国人。而赵相于的孙子赵玉民，也深受爷爷的影响，为人本分，乐善好施。

2014年12月31日，赵玉民的女儿小欣垚出生，可爱的女儿让这个家变得更温馨。2016年8月8日，儿子小冠豪又降临到这个家庭，儿女双全，让赵玉民感到生活更有了奔头。赵玉民在砖厂打工，搬砖是个体力活，一天下来全身跟散了架子似的，但赵玉民不觉得苦，每天回家抱抱孩子，成了他最幸福的事情。

然而，天有不测风云。2017年8月1日，11个月大的儿子小冠豪突然发烧，经过4天的治疗，小冠豪退烧出院。8月15日，小冠豪再发高烧，医院怀疑是噬血细胞综合征，建议直接去北京儿童医院治疗。

8月21日，赵玉民和妻子董士荣带着儿子小冠豪，坐上了开往北京的列车。8月22日，小冠豪入住北京儿童医院。

北京儿童医院给出的初步诊断结果是，孩子患有罕见的血液疾病，怀疑是淋巴节肿瘤或噬血细胞综合征，但无论哪一种都不好治，特别后者是很严重的一种血液疾病，发病率为百万分之一，就算是移植骨髓，成功率也不足50%。

今年9月，医生告诉赵玉民，需要通知家里直系亲属到医院做检查，为下一步治疗做准备。“医生说，女儿也得和我们一起抽血化验，以备进行骨髓移植。”赵玉民告诉记者，女儿小欣垚还不到三岁，手心手背都是肉。“真不愿让她也跟着受这份罪。”赵玉民说，自从儿子在北京住院，女儿小欣垚已经先后三次到北京进行配型检查。

虽然小欣垚还不太明白是怎么回事，但是每次去北京，小欣垚都很高兴，因为她能见到爸爸妈妈和弟弟。每次检查，小欣垚都很坚强，从来没有流过眼泪，每次看到爸爸妈妈流眼泪，她还会帮爸爸妈妈擦眼泪。

2、做骨穿坚持不哭

“看着她被推进检查室，我这心里啊……”赵玉民说到女儿小欣垚，忍不住哭起来。“我对不起闺女，可还能怎么办？”言语中，赵玉民更多的是无奈。

10月25日，小欣垚再次来到北京，准备进行第三次骨髓移植配型检查。北京儿童医院一直被称作这种儿童疾病的最后一站，每天，赵玉民都能见到那些因病情极度恶化而不得不放弃治疗的绝望场景，这无论对家长还是孩子都是莫大的打击，赵玉民内心的担忧就像是在吹气的气球，越涨越大。他在担心儿子，也害怕女儿的身体经不住一次次的检查……

10月中旬，小冠豪再次发烧，医生只说了一句“情况不乐观”，让家里准备50万的手术费以及后续治疗费以备进行骨髓移植，赵玉民一听，就觉得天都塌了。为了治病已经债台高筑的普通家庭，无论如何也承担不起这么高昂的手术费用。而且，才一岁多的孩子将要面临骨穿、活检、放疗……而接下来的检查、放疗、抽血，都是对儿子生命的无情考验。

白天，赵玉民守着治疗区一次又一次地被医生撵走，晚上，只能去地下停车场打地铺。“北京现在的天挺冷了，车库还暖和点。”赵玉民告诉记者，饿了就啃两口老家人捎来的煎饼，就算是饭发霉了，赵玉民也没敢浪费，他知道，自己省下一分钱，儿子的生命就会多一分的希望。

其实，每次和妻儿相见，赵玉民的内心都是忐忑的，既想见到妻儿，却又怕听到关于病情的种种不好的描述以及医院的催款通知，唯一能支持赵玉民的动力就是，儿子小冠豪还活着……

3、噬血细胞综合征

1.家族性噬血细胞综合征

发病年龄一般较早，多数发生于1岁以内，但亦有年长发病者。临床表现多样，早期多为发热、肝脾肿大，亦可有皮疹、淋巴结肿大及神经症状。发热多为持续性，亦可自行热退。肝脾肿大明显。皮疹无特征性，多为一过性。约半数患者可有淋巴结肿大，明显肿大者应与淋巴瘤鉴别。中枢神经系统受累多发生于晚期，可有兴奋性增高、前囟饱满、肌张力改变及抽搐，亦可有局部神经系统体征。肺部可为淋巴细胞或巨噬细胞浸润，与感染鉴别较困难。常见的死因为出血、感染、多脏器功能衰竭及DIC等。

2.继发性噬血细胞综合征

（1）感染相关性噬血细胞综合征严重感染可引起强烈的免疫反应，多发生于免疫缺陷患者。常由病毒引起，但细菌、真菌、立克次体及原虫感染亦可引起。其临床表现为噬血细胞综合征的表现外还存在感染的证据。

（2）肿瘤相关性噬血细胞综合征急性白血病、淋巴瘤、精原细胞瘤等可在治疗前、中、后并发或继发噬血细胞综合征。由于原发病可能较为隐匿，特别是淋巴瘤患者，故极易将其误诊为感染相关性噬血细胞综合征。

（3）巨噬细胞活化综合征是儿童慢性风湿性疾病的严重并发症，多见于系统性青少年型类风湿性关节炎患者。在慢性风湿性疾病的基础上，患者出现发热、肝脾肿大、全血细胞减少、肝功能异常及中枢神经系统病变等噬血细胞综合征的表现。