王莹从小患有脑瘫,不过她还是凭借自己坚韧不拔的毅力和努力,考取了哈尔滨石油学院,但从此将离开照顾她的妈妈独自生活。还好王莹的室友韩宝玉是个好心肠的姑娘,看到王莹生活不便,就一直细心的帮助她,打水、去食堂吃饭、上课等等都形影不离,这样一照顾就是两年,韩宝玉说愿意一直这样坚持下去,让人感动,那么脑瘫能被治好吗?王莹能以后治好病症开始新的生活吗?
当孩子被确诊为脑瘫时,父母首先是精神上受到打击,接下来是整个家庭要背负巨大的经济压力,同时,孩子也失去了他原本应有的快乐童年。不管是在网上咨询,还是在临床看诊,很多家长见到我时第一句话就问:“孙医生,脑瘫能治愈吗?”我的回答当然是否定的,虽然我的话可能很直白直伤人,但我更不希望患者和家长们受人诱导上当受骗。
脑瘫为何不能治愈?首先,我们来看看脑瘫的定义,“脑瘫即脑性瘫痪,是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。”脑瘫患者中枢神经系统病变是永久性、不可逆的,说得通俗点,脑神经损伤后不可能再生,也不能被修复,所以我们说脑瘫是不可治愈的。
脑性瘫痪的运动障碍常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍,以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。目前临床所有治疗脑瘫的方法都是为了改善患者运动功能,轻症患者经过规范化系统治疗能接近正常化,中、重度者也能明显改善运动功能,改善生活质量,减轻家庭与社会的负担。
因为对脑瘫的误解,有的病人家属认为,脑瘫从根本上治不了,只有通过康复训练来略加改善,因此一味追求功能训练或矫形器等非创伤性治疗,不做手术治疗,延误了患儿功能改善的时机。还有的家长认为手术治疗就是矫形,对此过于恐慌。还有的家长,手术做完,回家了事,后续康复训练没跟上,术后可能复发反弹。还有家长迷信江湖游医,认为打针吃药也能治愈,其实目前尚没有真正有效的药物。以上现象既是部分患者家属的错误认知,也是囿于临床分科上的某种局限。病人“看到哪科算哪科”,获得的治疗难免“碎片化”。
治疗脑瘫,就必须坚持手术和康复相结合的原则,片面地强调某一方法如何神奇,或者某一技术的应用会带来一劳永逸的功效,都是不客观的,不讲科学的!因此,孩子被确诊脑瘫,家长也不必过于紧张,只要树立正确的治疗观念,把握治疗时机,脑瘫儿就可以接近正常人。
传统治疗脑瘫的方法有康复治疗、药物治疗、肉毒素及辅助器械等,然而我要再三强调的是,脑瘫治疗是多学科多专业的综合治疗。这是因为人体行走机制非常复杂,手术能解决肌张力高及挛缩变形等问题,这一点康复效果不稳定;康复能解决力量、平衡及协调性等问题,而这一点是手术无法解决的。只有手术与康复结合才能达到最好的疗效,故我们要求“无康复,不手术”。此外,部分脑瘫患者病情复杂时,还会涉及到功能神经外科、小儿骨科、手外科、周围神经外科、脊柱外科等多学科联合手术治疗。
但凡来看我门诊的,我都会仔细检查评估,有治疗希望的,尽量会挽救,术前术后都会再三强调一定要康复。然而事实上却让我很揪心,有些家长看到孩子术后效果就很明显了,心想康复费用能省就省了吧,再或者随便找了个康复机构去做做推拿按摩了事,很多同时做手术的孩子,因为术后康复不一样,最后导致效果也有天壤之别。
为啥脑瘫术后必须要康复呢?以痉挛型脑瘫患者为例,对于达于手术指征的患者,我们都会给予FSPR手术和二期肌力肌张力调整术,术后要求患者必须强化康复训练,这个强化时间至少3个月,以最大程度改善患者的运动能力,这是因为:
第一,强化康复训练可以弱化患者异常运动模式。FSPR手术能降低肌张力,二期手术能矫正肢体畸形,但脑瘫患者之前多年的异常运动模式没有消失,多数患者关节再次畸形,甚至功能恶化。曾有研究表明,以往单纯手术而不重视康复训练重要性的患者,由于异常运动模式的存在,基本会复发。故我们术后要求通过规范化康复训练弱化或淡忘已有的异常运动模式。
第二,增强患者双下肢持重能力。没有一定的下肢肌肉力量,行走不能发动,关节易变形松弛,甚至畸形。因此下肢力量是行走的基础。脑瘫患者由于肌张力高,术前大多下肢力量较差,而力量需通过训练获得。
第三,站位及行走动态的平衡能力。平衡能力很关键,否则行走姿势难看还容易摔跤,而这个能力需要康复训练加强,不能通过手术获得。
第四,改善患者全身的协调能力。协调能力的重要性不必多说,患者和家长都已明了,四肢的交互伸展能力,躯体及头颈协调能力,均不能通过手术获得。
最后,我还要再罗嗦两句,康复不等于推拿按摩,在进入康复治疗前,会有专业康复师对患者的智力、运动、感觉、疼痛、语言、认知、关节和骨骼、步态等进行全面评定,然后再制定个性化康复计划,根据计划有量化的实施康复训练,训练中还要不断评定并调整康复计划,如此反复,才能让效果事半功倍!
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