继第一期多发性骨髓瘤病友互助沙龙成功举办后,为进一步帮助病友及家属们了解多发性骨髓瘤的疾病知识,促进医患之间的理解与交流,12月8日,在正大天晴药业集团的公益支持下,由青岛市市立医院血液科主办的“跃显新生,抗疫同行”多发性骨髓瘤线上病友沙龙如期而至。
受疫情影响,本次沙龙活动改成了线上的形式。活动特别邀请到青岛市市立医院血液科的钟玉萍教授及郭小庆护士长为各位病友云端授课,并有请到三位病友代表交流分享康复经验。医患同心,共同帮助广大骨髓瘤病友提升诊疗认知与自我管理意识,树立康复信心。
钟教授:共同努力,携手前进,医护人员是你们坚强的后盾
本次沙龙由青岛市市立医院血液科钟玉萍教授做开场致词:虽然现在是寒冬时节,疫情也还没有完全结束,但是方法总比困难多,我们通过本次线上沙龙的形式,邀请到三位病友代表,希望通过线上的交流与互动,能够帮助我们的病友及家属朋友们更好地去了解多发性骨髓的知识,增强战胜疾病的信心,助力各位病友可以生活地更长更久更有质量。
授课环节,钟玉萍教授为病友们讲解了多发性骨髓瘤的基本知识及规范治疗。钟教授介绍到,多发性骨髓瘤已经逐渐成为一种可治、可控的“慢性疾病”,随着新药的不断开发应用,治疗理念及手段的更新,患者的预后得到了明显的改善;另外,患者及家属的自我管理能力也尤其重要,通过多学习了解疾病知识,遵从治疗方案,定期复查随访,可以达到事半功倍的治疗效果。
接着,血液科郭小庆护士长分享了骨髓瘤患者的饮食注意事项,指导病友们在日常生活中如何更合理的饮食,并结合菜谱向病友们推荐介绍了几道营养健康易操作的家常菜。
分享环节,三位病友代表结合自身抗癌经历,与现场病友们交流分享了抗癌路上的所思所感所为,传递抗癌旅程上的希望与力量,鼓励各位病友保持良好心态,积极接受治疗。
病友代表宋大爷:良性的医患沟通、良好的心态至关重要
第一位病友代表宋大爷今年71岁,确诊多发性骨髓瘤已经两年多,在钟教授团队的精心诊疗下,目前身体状况良好,生活完全能够自理。宋大爷说到:“ 患病过程中,我最大的感悟就是四个字‘信任、信心’。一是信任医生,听从医生的建议,配合诊疗方案;二是对自己有信心,保持乐观心态,相信随着医疗科技的高速发展,广大病友都能够活得更久更好!”
病友代表黄阿姨:勇敢面对,活出精彩
回忆起从确诊时的消极无助,到目前的顺利康复,黄阿姨真情流露,感触颇多。黄阿姨用三句话总结了自己的康复心得:” 一:调整好自己的状态,坦然接受,勇敢面对;二:专业的事情交给专业的人去做,积极配合治疗,定时随访复查;三:改变以往不好的生活习惯,提高当下的生活质量,不仅要活着,还要活得有质量。”
病友代表常叔叔:把自己活成一道光
最后一位病友代表常叔叔向大家分享了自己在骨科误诊最终确诊骨髓瘤的坎坷经历,接受了规范诊疗之后,常叔叔目前已经与常人无异。常叔叔感触道:“一个人生病会影响一个家庭,医生拯救了我更是拯救了我的一家,也希望自己的康复经验能够影响到其他病友,让大家看到希望和信心。”分享的最后,坚强乐观的常叔叔为病友们真情朗诵了一首泰戈尔的诗,正如诗中所说, 把自己活成一道光,因为你不知道,谁会借着你的光,走出了黑暗……愿我们每个人都能活成一束光,绽放着所有的美好!
活动的最后环节,病友们也提出了很多在治疗过程中遇到的共性问题,在钟教授耐心详细的解答后,本次活动也接近了尾声。
钟玉萍教授总结道,各位病友不用恐慌,多发性骨髓瘤已经逐渐成为一种可治可控的“慢性疾病”,通过规范化治疗可以恢复正常生活,我们医护人员永远是你们坚强的后盾。也感谢三位病友代表情真意切的发言,为广大病友传递了抗癌路上的希望与力量,帮助大家重拾对抗肿瘤的信心。抗癌的道路上虽然困难重重,但通过规范专业的诊疗与家属病友的陪伴关爱,相信大家终能看到康复的曙光!
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