我国脑瘫患者数量居世界第一,脑瘫患儿早诊早治有效率可高达90%。

一张床、一辆轮椅,可能就是一个脑瘫患者的全部空间。认知、交流、行为障碍,畸形等,使他们成为其他人眼中异样的存在。据不完全统计,我国脑瘫患者超过600万,居世界第一,每年新增近10万。脑瘫患者的痛苦不仅仅是表面看上去这样简单,据统计,75%的脑瘫患者被疼痛困扰。此外,50%的患者存在智力障碍,很多患者还被视力受损、听力受损、语言能力受损等疾病困扰。走路摇晃不稳,说话语速很慢、吐词不清……这是脑瘫患者日常生活的写照。过去,由于各方认知不足,不少脑瘫孩子错过最佳治疗时期。随着社会的发展,很多家长在发现孩子患有脑瘫后,不再盲目等待或者放弃,而是第一时间为孩子进行干预治疗。

50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗,早期脑瘫患儿治疗有效率达90%。通过早发现、早干预、早治疗,能大大提高脑瘫康复率。

今年进入暑假以来,在广药三院来自全国各省各地排期进行脑瘫外科手术的病人比平时增加了3-4倍,最高峰时每天都要进行14台手术,包括颈总动脉外膜剥脱术与肢体矫形手术。“我每天要七八台手术,主要是脑瘫和发育不良导致的肢体畸形矫正。”国际知名矫形外科专家、国家康复医院矫形外科主任、广东药科大学附属第三医院矫形外科学科带头人陈建文教授称:暑假脑瘫儿肢体矫正高峰,但实际上,过半数患儿错过了治疗黄金期。对于这类肢体矫正手术,最佳手术年龄为4-12岁。

广东药科大学附属第三医院小儿神经科主任蒋贵明教授为患儿进行手术

24岁女孩错过最佳手术期,70%的脑瘫患儿错过最佳治疗黄金期

不会说话、走路颤颤巍巍、身高只有1.3米左右……24岁的女孩跟着妈妈从广东澄海到广州,找到广东药科大学附属第三医院进行手术+康复治疗。孩子一出生就是脑瘫儿,蔡女士并不知道女儿病情有所严重。“当时就是早产,只有4斤多,后来发现她身体比较软,没有力,而且七八个月龄根本坐不稳,长得瘦瘦小小。直到四五岁还坐不稳,要用带子绑在椅子上。”

再长大一点,孩子也不会说话、四肢的肌张力很高,也不怎么会走路。蔡女士带着孩子到处寻医,在十二岁的时候在广州做过一次手术,这些年一直带孩子做康复,由于对第一次手术的效果不满意,说话还是有困难,而且双脚踇趾肌肉还是很紧,左胳膊的肌肉也很紧。今年5月8日经病友介绍,再次转到广药三院就诊,通过脑瘫外科与康复一体化新模式联合治疗。世界中医药学会联合会小儿脑瘫专业委员会理事、广东药科大学附属第三医院小儿神经科主任蒋贵明教授给孩子进行了颈动脉周围交感神经切除术(颈动脉外膜剥脱术),“手术+药物+康复治疗,多学科多手段联合治疗方案一定会让孩子的恢复效果更好。”

果然,孩子说话更清晰了一些,我感觉孩子每天都在进步。蔡女士想进一步给孩子治疗。在陈建文教授会诊时,他提出,如果孩子在4-12岁手术时,可能效果会更好。“年龄越小,手术恢复的时间越短,过了12岁后,合并骨头的畸形,就好比小树长歪了,你不干预,就只会越来越歪,长大了就更不好处理了,只能动手术,动骨头。目前还可以把肢体痉挛状态进行调整,手术松解,以达到走路比现在更稳定,减少摔倒的概率。”

专家呼吁:宝宝若语言、智力、运动发育滞后家长需高度警惕

“脑瘫患者从出生开始,便注定要经历一段坎坷的人生。生养他们的父母,注定要承受一些不为人知的苦与痛。”陈建文教授指出,“其实,50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗,早期脑瘫患儿治疗有效率可高达90%。但是,我国70%的脑瘫患儿由于早期没有发现、治疗,而错过最佳治疗时机。对脑瘫患儿开展抢救性治疗与康复具有显著的社会效益,应当引起社会各界更广泛的关注。通过早发现、早干预、早治疗,能有效提高脑瘫康复率。”

“分娩急性缺氧、新生儿脑卒中、早产感染、早产、高氧事件、颅内出血、遗传易感性、脑畸形、先天性畸形、后天原因、代谢紊乱等,是造成脑瘫主要的病因。在出生后的头半年内,脑瘫患儿与普通新生儿的外在表现差异较小,不容易被筛查出来;常有吞咽困难、易怒、睡眠不良、眼神对视差、追声追物差、经常吐奶、视力不好等病史,体格检查有肌张力改变、面部抽搐、发育迟缓等,但出生6个月后,宝宝若出现语言、智力、运动发育滞后,肌张力异常等症状,而且坐不稳,爬行也不协调,下肢过于挺直或是交叉,家长一定要特别注意,应尽快带宝宝去医院详细检查。”蒋贵明教授说。

陈建文教授介绍,脑瘫包括痉挛型、不随意运动型、共济失调型、混合型、肌张力低下型。根据障碍部位分为单瘫、偏瘫、双瘫、三肢瘫、四肢瘫。痉挛型脑瘫是脑瘫的主要类型,主要表现是肌张力升高、反射亢进、阵挛阳性、运动障碍、姿势异常等,还有畸形(动力性或固定性),包括屈膝、屈髋、足下垂、内翻与外翻等。

中山大学首个儿童神经专科的创科主任罗向阳教授

脑瘫致残性强,早诊断早治疗是关键

MDT多学科专家强强联合为脑瘫患儿带来福音

由于国内脑瘫相关专业人员水平参差不齐,治疗理念陈旧,导致脑瘫致残率高,脑瘫已经成为临床、公共卫生和社会问题。由于缺乏行业标准,缺乏专家共识和治疗指南,脑瘫治疗不规范现象普遍,给患儿和家长带来了沉重的负担。脑瘫目前的发病率为千分之二到千分之四,且这一数字还在上升。脑瘫是一组持续存在的中枢运动和姿势发育障碍、活动受限综合征,这种综合征大部分是由于发育中胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤,少部分是由于外伤所致。脑瘫不仅是一种疾病,而是一个有多种表现的综合征,涉及多个学科,治疗也应该多学科交叉,融合团队协作和一体化治疗。

“脑瘫患儿理想手术时间是6个月到6岁,很多孩子身体条件还不错,通过外科手术、药物治疗及术后康复训练,效果会很好。我们希望能通过早诊断、早治疗,让更多脑瘫患儿的人生不再艰辛,早日回归正常的生活。”中山大学孙逸仙纪念医院儿童经神专科主任医师、广东药科大学附属第三医院小儿神经科学科带头人罗向阳教授指出,通过神经外科、神经内科、矫形外科、儿科、中医科、康复医学科等MTD多学科专家联合诊治模式,经过临床实践,脑瘫患儿最有效的治疗方法是外科手术+药物+康复治疗,外科手术包括CPS手术、FSPR手术、SPN手术及矫形手术等。

专家一致表示:脑瘫致残性强,是严重的“医疗负担病”,给家庭和社会都带来沉重的负担,其治疗是医学研究的难点之一。治疗脑瘫必须要做到早发现、早干预、早治疗。 50%的脑瘫患儿可以通过正确的术前筛查,并能根据患者不同的情况进行不同的手术治疗,早期脑瘫患儿治疗有效率可高达90%。然而,现实中却仍旧有70%的患者因为早期没有发现及治疗,导致错过最佳治疗时间。如未获及时有效治疗,患儿或可能终身致残。

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